人里離れた村に暮らすアルビノの双子、ライブ配信が収入源 [特集]

　北中部地方ハティン省フオンケー郡ハーリン村(xa Ha Linh, huyen Huong Khe)に暮らす2000年生まれのチャウ・スアン・フイ(Chau Xuan Huy)さんとチャウ・スアン・フン(Chau Xuan Hung)さんは、アルビノ(先天性白皮症)の双子だ。

　アルビノはメラニンの生合成に関わる遺伝情報の欠損により、先天的にメラニンが欠乏するという遺伝子疾患に起因するもので、皮膚や髪の毛、眉毛、まつ毛などの体毛は白く、視力も弱い。

　フイさんとフンさんは、広大な土地の真ん中を通る未舗装の道の先にある、面積40m2ほどのドアもない家屋に両親と兄、6歳の姪と暮らしている。2人とも身長約170cmの痩せ型で、見分けがつかないほど似ている。

　「フイは眼鏡をかけているほう、僕はかけていないほう。目は僕のほうが青色っぽくて、フイのほうがピンク色です」とフンさんは笑って言う。2人とも視力が弱く、スマートフォンを使うときは目を近づけなければ見えない。直射日光にも弱いため、晴れた日に外出することもほとんどない。

　フイさんは小学1年生になったばかりのころを振り返り、双子が登校すると皆にじろじろ見られ、指をさされて笑われていた、と話す。しかし、2人はまだ幼かったため、何が起きているのか理解できずにうろたえるしかなかった。授業中は黒板がぼやけてよく見えなかったが、2人は自分たちが友人たちと「違う」ということに気づいていなかった。

　小学3年生のとき、鏡を見るたびに自分たちは肌と髪の毛が真っ白で、友人たちは肌が黄色く髪の毛が黒いということに気づいたが、どうしてなのかはわからなかった。このころ、「お前たち2人が違うだけで、学校では他の皆が同じだよ」という友人の何気ない言葉に自己憐憫に陥った。

　中学3年生(日本の中学2年生に相当)のとき、インターネットで「アルビノの双子」と検索すると、写真家のドー・マイン・クオン(Do Manh Cuong)氏が撮影した自分たちの写真が出てきた。この写真は2013年に大きな話題となったものだ。

　フンさんは、当時の2人が何とかしてアルビノの治療法を見つけようとしていたことを思い返して、無知だったと笑う。2人は中学3年生を終えると学校を辞めた。視力が弱く、勉強で友人たちに追いつけなくなったこと、そして「文字の読み書きができて、計算ができるようになったのだから充分だ」と思ったことが理由だ。

　一家はクリスチャンだ。双子の母親のタインさんは6年間あちこちに出稼ぎに行っていたが、半年前に帰ってきた。タインさんはお金を稼ぐためにもっと働きたい反面、自分が不在の間に双子が遅く寝て早く起きてあれこれしなければならないことを心配し、主婦になることを受け入れた。

　タインさんは、フイさんとフンさんが生まれた日のことを今でも鮮明に覚えている。肌も髪の毛も白く、小さくてか弱い双子だった。2人がアルビノだと知って、物珍しさで大勢の人が詰めかけた。ある人は、タインさんが妊娠中に外国映画ばかり見ていたせいで2人がアルビノで生まれたのだと咎めた。

　タインさんは悲しみを抱えながらも子供を愛し、他人の戯言を無視した。2人が学齢期になると、コミュニティに溶け込ませるために学校へ行かせた。こうして2人は素直に育ち、楽器を演奏し、歌を歌い、多くの人に愛されて社会の役に立つことをたくさん実行してきた。

　2人は今、自分たちの歌唱力でお金を稼いでいる。毎日夜9時になると、フイさんとフンさんは自宅の隅にテーブルを置いて、ライブ配信の準備をする。フイさんによると、2人は2019年10月からこの仕事で収入を得ている。

　双子のライブ配信は、毎回600～700人が視聴する。いわゆる「投げ銭」が多いほど、2人の収入も増える。「たくさんの人が褒めてくれて応援してくれるので、数時間歌い続けることもありますが、疲れは感じません」とフイさんは笑って語る。

　マイクなどの設備は自分たちで購入した中古品で、プロが使うような高級品ではないが、自分たちの声を視聴者に届けるには充分だ。

　毎週日曜日は、礼拝のため家族で教会に行き、フイさんとフンさんは教会の合唱団で演奏する。フイさんは合唱団のリーダーを務めており、礼拝のたびにピアノを弾いている。しかし、実はピアノも独学だ。

　数年前、フイさんはピアノを習うために北中部地方ゲアン省ビン市の教会に行きたいと母親に頼んだ。しかし、フインさんは視力が弱く音符を読むことができないため、教える側も戸惑い、1日で終わってしまった。

　それでもフイさんはあきらめず、たくさん音楽を聴きながら音符を推測して、徐々にピアノを弾くことができるようになった。この3年、フイさんは教会のあらゆる礼拝に欠かせない「ピアニスト」になった。

　フイさんとフンさんの人生に欠かせないものの1つが歌だ。2016年から2018年にかけて、2人は結婚式で歌うことでお金を稼いでいた。しかしその後、家庭の事情で古いオルガンを売らなければならなくなってしまった。今でも自宅には小さなピアノがあるが、練習に使うだけで、以前のようにピアノでお金を稼ぐことはできなくなった。

　肌が弱い2人にとって、夕方は最も快適な時間だ。気温も高くなく、日差しも強くない。2人は外に出て、自宅近くの畑を散歩したり、茂みを通り抜けて川のほとりに出てのんびりしたり、好きなことをする。2人にとって、夕焼けは1日の中で最も美しい光だ。静かな空間で風の音だけを聴き、2人はわずかな日差しを楽しむ。

　またある日は、自宅から14kmほど離れた水力発電所のダムに泳ぎに行く。1年ほど前にこの場所を知ってから、2人はよくここに来て水浴びをしたり、泳いだりしている。このダムにはきれいな水が流れているところがあり、深さもちょうど良い。

　2人は、アルビノであるがためにいわゆる「普通」の幼少期を送ることができなかったと記憶している。同年代の友人たちは2人と一緒に遊ぼうとせず、時に2人の病気をからかった。

　大人になった今は、他の人と外見が違うだけで、他に特別なことは何もないとわかるようになった。「西洋人みたい」と褒められても、2人はジョークとして受け流し、ただ笑うだけだ。

　夜11時、暗い部屋の中で、フイさんとフンさんはまだスマートフォンを見つめて忙しくしている。2人は自分たちのライブ配信のコンテンツを考えるため、インターネットでトレンドや新曲をチェックするのだ。約30分後、2人はスマートフォンを置いて目を休めた。

　双子は、早い時期からソーシャル・ネットワーキング・サービス(SNS)に触れることができてラッキーだったと感じている。SNSのおかげで2人はライブ配信で歌うという仕事を見つけ、そこそこの収入を得ることができている。そして何よりも、自分たちの健康状態に適した、情熱を注げることに出会えた。

　2人は何をするにも、どこへ行くにも一緒だ。2人は兄弟というだけでなく、親友でもある。2人はどんな状況もどんな瞬間も共にし、人生の喜びも悲しみも分け合って生きている。

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